Digital-Vorsorge-Gesetz: Patientendaten im Dienste der Wissenschaft

Digital-Vorsorge-Gesetz: Patientendaten im Dienste der Wissenschaft

Mit dem Digital-Vorsorge-Gesetz (DVG) lockert die große Koalition den Datenschutz für Forschungszwecke. Künftig dürfen Behörden, Forschungseinrichtungen und Universitätskliniken in den Patientenakten der rund 73 Millionen gesetzlich Krankenversicherten in Deutschland stöbern – ohne Rücksprache, versteht sich. Nicht nur Patientenschützern schlägt das übel auf.

Das Geschlecht, der Jahrgang, der Wohnsitz, Arzt- und Apothekenrechnungen, Abrechnungsdaten bezogener Krankenkassenleistungen. Alle in den Patientenakten gespeicherten Informationen der gesetzlich Versicherten in Deutschland dürfen künftig von den Krankenkassen zum Wohle der Wissenschaft weitergegeben werden. Widerspruch: Zwecklos. Patienten werden gar nicht erst um Erlaubnis gefragt.

Pseudonymisiert – was heißt das?

Allerdings sieht das Digital-Vorsorge-Gesetz eine pseudonymisierte Weitergabe von Patientendaten vor. Der Spitzenverband Bund der Krankenkassen bezieht die Daten von den gesetzlichen Krankenkassen. Diese werden in einer Datensammelstelle gebündelt und gibt die sensiblen Informationen an ein Forschungsdatenzentrum weiter – ohne Versichertenkennzeichen. Stattdessen wird „jeder einem Versichertenkennzeichen zuzuordnende Einzeldatensatz mit einer Arbeitsnummer gekennzeichnet“. Von hier aus haben Behörden, Forschungseinrichtungen und Universitätskliniken volles Zugriffsrecht.

Harsche Kritik von Patienten- und Verbraucherschützern gegen Digital-Vorsorge-Gesetz

Patienten- und Verbraucherschützer schlagen Alarm. Der Paritätische Gesamtverband sieht in der Datenbank eine „Einladung für Hacker und Datendiebe“ und fordert ein Widerspruchsrecht für Patienten, bevor ihre Daten Forschungs- und anderen Institutionen zur Verfügung gestellt werden.

Verbraucherschutzverein:

„Es darf keine Gesundheitsdatenspeicherung durch die Hintertür geben“, heißt es auch vom netzpolitischen Verbraucherschutzverein, Digitale Gesellschaft. Der Verein gibt zu bedenken, dass politischer Missbrauch solcher Daten immer auch befürchtet und mitbedacht werden müsse. Nicht zuletzt deshalb müsse eine solche Speicherung für alle Versicherten freiwillig bleiben.

Auch politisch ist die Weitergabe der Patientendaten durch Digital-Vorsorge-Gesetz umstritten

Der Bundesrat sieht die organisierte Datenübermittlung ohne Zustimmung der Patienten mit Argwohn und hält in seinen Ausschuss-Empfehlungen fest: „Die personenbezogene Zusammenführung und Auswertung ermöglicht den Krankenkassen, in großem Umfang individuelle Gesundheitsprofile ihrer Versicherten zu erstellen. Das birgt erhebliche Risiken für die Persönlichkeitsrechte der Versicherten und die Gefahr der Diskriminierung von einzelnen oder bestimmten Risikogruppen.“

Der Bundesdatenschutzbeauftragte Ulrich Kelber äußert sich auf Twitter: „Damit kein Missverständnis aufkommt: Wenn Bundesgesundheitsminister Jens Spahn sagt, das Digital-Vorsorge-Gesetz sei ja mit mir besprochen, dann heißt das NICHT, dass er alle wichtigen Forderungen übernommen oder ich meine Bedenken zurückgezogen habe.“

Pseudonymisierung sei nicht Anonymisierung, erklärt Maria Klein-Schmeink, gesundheitspolitische Sprecherin der Grünen. Auch ihre Partei habe „große Bedenken“, da ein „Datenpool mit Klardaten der Versicherten“ entstehe, über dessen Inhalte nicht mal der Gesetzgeber genau Bescheid wisse. Und dass die „Daten auch privaten, wirtschaftsnahen Forschungseinrichtungen zur Verfügung gestellt werden“, gibt Achim Kessler von der Linken zu bedenken.

Können unsere Daten ausreichend geschützt werden?

Der Bundesgesundheitsminister verteidigt seinen Gesetzesentwurf als großen Gewinn für die Erforschung der Gesundheitsversorgung – und somit zur Optimierung des Gesundheitswesens. Außerdem diene die Übermittlung der Patientendaten der Erforschung von Chronischen Krankheiten. „Wenn tausende Patienten mit Diabetes, Krebs oder Demenz ihre Daten verfügbar machten, könnten wir daraus lernen. Daten können Menschen heilen. Zu den von vielen Seiten geäußerten Bedenken in puncto Datenschutz sagte Jens Spahn auf der Innovationskonferenz Digital-Life-Design (DLD) in München:

Jens Spahn:

„Solange es dieses grundsätzliche Vertrauen in große US-Konzerne gibt und das grundsätzliche Misstrauen gegenüber dem Staat, der die Datennutzung organisiert, werden wir in Deutschland und Europa keinen Weg finden, konkurrenzfähig zu sein.“

Unterstützung erhält Spahn auch aus den Reihen der Sozialdemokraten: „Die in den vergangenen Tagen erhobenen Bedenken beim Datenschutz konnten die Koalitionsfraktionen ausräumen“, beschwichtigt die SPD in einer Pressemitteilung: „Der Schutz sensibler Gesundheitsdaten der Versicherten hat oberste Priorität und ist gesichert“. Und: „Das Digital-Vorsorge-Gesetz ist ein gutes Gesetz, das der Digitalisierung des Gesundheitswesens einen ordentlichen Schub verpassen wird.“

Wirtschaftsvertreter und Industrieverbände begrüßen das Digital-Vorsorge-Gesetz

Beifall für das DVG (Digital-Vorsorge-Gesetz) bekommt Jens Spahn zudem von Seiten der Industrie. Der Bundesverband Informationswirtschaft Bitkom sieht in dem Gesetz einen „Durchbruch für die Digitalisierung der Gesundheitsversorgung“ und fordert gleich die „Gesundheitsdaten auch für die private Forschung, sowie für die Hersteller von Medikamenten und Gesundheitsanwendungen“ zugänglich zu machen. Datenschutzprobleme sähe man hier nicht.

Und Iris Plöger, Mitglied der Hauptgeschäftsführung, äußert sich im Namen des Bundesverbands der Deutschen Industrie: „Die größte Gefahr besteht nicht im Datenmissbrauch, sondern darin, Daten gar nicht erst zu nutzen.“

Reader interactions

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.